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Fundación Síndrome de Down

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  • Fundación Síndrome de

    Despedidad

    Nos parece que ha sido una hermosa experiencia entrar en contacto con este sistema tan amplio con toda la sociedad de Cantabria. Os agradecemos de corazón vuestras preguntas, que denotan el alto interés con que contempláis nuestras actividades. Gracias por vuestro apoyo. Seguid ayudándonos. Gracias e El Diario Montañés por haber puesto a nuestra disposición este singular medio de comunicación.
  • richelie

    dónde está la integración cuando haceis club de chicos distinto del de las chicas y cuando apartais y forzais que los chicos avandonen la fundación cuando su familia comulga con las ideas retrógadas del patronato?

    Eso es falso. No hay un club separado de chicos y de chicas. Las ideas que llegan al patronato son contempladas y discutidas siempre en lo que nos parece que es el mayor beneficio para las personas con síndrome de down. Por supuesto que toda persona es libre para desvincularse de la fundación si su modo de actuar no encaja en sus perspectivas.
  • Adolfo

    ¿Responde la sociedad a las difrentes iniciativas?

    Es una pregunta un poco genérica. En unos casos más que en otros. Porque, ¿a qué llamamos la sociedad? En la etapa escolar sería el mundo escolar, en la etapa laboral la socieda sería el mundo de la empresa... La sociedad la forman los individuos.Digamos que, en conjunto, hay una tendencia general a ver de forma positiva y a responder a las iniciativas. Pero, lógicamente, siempre hay excepciones y es muy fácil decir que de esto se ocupen otros porque a mi no me afecta. La diversidad de los individuos es algo que nos afecta a todos. Rechazar a un individuo porque es diferente es rechazar la condición humana en su conjunto.
  • Carlos

    ¿Qué se va a hacer con los fondos que se consigan de las Pulseras Oración?

    Los fondos van destinados a la finaciación del programa de integración social y autonomía personal de las personas con síndrome de down, aspectos que se trabajan desde que nacen para que cuando sean adultos lo hayan conseguido. Son dos programas que se llevan a cabo durante toda la vida de la persona con síndrome de down, es un programa continuo.La clave de la fundación es la continuidad de los programas. Desde que un niño nace o incluso desde el diagnóstico prenatal ya está la fundación atendiendo a la familia si lo quiere y a partir de ese momento es un continuo a lo largo de toda la vida, lo que hace que se conozca muy bien a las personas, a sus familias y que haya una acción integrada entre personas con síndrome de down, sus familias y sus maestros.
  • CLAUDIA

    ¿Por que las Consejerias de Sanidad y Educacion no ayudan mas a los afectados/as y a su integracion?

    Nosotros tenemos un buen apoyo por parte de las Consejerías de Eduación y Sanidad para los programas de integración de las personas con síndrome de down. Siempre se puede mejorar, pero consideramos que la base es la adecuada y nos consideramos apoyados.
  • Angel

    ¿Qué le diriais a una embarazada a quien le diagnostican que su hijo va a tener síndrome de Down y prácticamente le "obligan" a abortar?; sonará duro pero, a este paso, en pocos años vuestra asociación dejará de tener sentido porque no habrá PERSONAS con esta enfermedad (y no por los avances médicos precisamente).

    Es una realidad dura a la que ya nos hemos referido anteriormente, sobre la extraordinaria presión que los padres reciben en el momento del diagnóstico prenatal. Lo que podemos decirle a estos padres es, primero, que la persona con síndrome de down está llena de dignidad humana. Segundo, la persona con síndrome de down tiene derecho a la vida. Tercero, la persona con síndrome de down está llena de capacidades para llevar una vida plena, rica en contenidos, feliz consigo misma y capaz de aportar a la sociedad muchos valores. En la actualidad, las personas con síndrome de down conocen lo que está ocurriendo y claman que tienen derecho a la vida. Muchos de nuestros hijos nos agradecen expresamente y explícitamente el haberles dejado vivir. Estoy convencido de que las cosas cambiarán y de que seguirá habiendo personas con síndrome de down que ofrecerán a la sociedad estos valores.
  • labaru

    Creee que la Fundación es un ejemplo del desarrollo de la sociedad civil y de la pasión por la innovación que es muy necesario en España?

    A mi me parece que sí. Por lo menos, esa es nuestra intención. Así se inició en 1982 (hace ya casi 30 años) en una iniciativa que se puede llamar pionera en España. Había un par de instituciones más en Murcia y Baleares, pero la constitución de la fundación en Cantabria fue un revulsivo para algo que estaba callado. Varias personas de fuera vinieron a Cantabria para ver qué hacíamos y cómo lo hacíamos. Organizamos los dos primeros consgresos nacionales para familias con personadas con síndrome de down y aquello fue la emergencia de un impulso que se ha ido desarrollando más y más por toda España. Hemos mantenido una fuerte influencia sobre toda América Latina. En este momento en España hay 85 instituciones relacionadas específicamente con el síndrome de down y la mayor parte de los países latinoamericanos están poniendo en marcha sus propias instituciones.
  • Marta

    ¿Qué proyectos tenéis en marcha?

    Los proyectos de la fundación son proyectos continuados desde la etapa prenatal, los proyectos de atención temprana, proyectos ecsolares, programas específicas de apoyo a la eduación secundario, formación prelaboral y laboral, un programa en fase de implantación de apoyo a la vida independiente, para lo que estamos gestionando las viviendas tuteladas. Este último proyecto tiene que ver con el mayor grupo de personas con síndrome de down, que ya son adultos y quieren hacer una vida independiente.
  • Laredo

    ¿Contáis con el apoyo del Gobierno de Cantabria? ¿Responden las entidades públicas y las privadas?

    Sí. Contamos con el apoyo del Gobierno de Cantabria y los Ayuntamientos. En general, tanto las entidades públicas como privadas responden muy bien. Nosotros presentamos los proyectos y conseguimos la financiación gracias a este apoyo. Tenemos 21 chicos trabajando en empresas públicas y también privadas, con un buen desarrollo de su trabajo y satisfacción por ambas partes. La sensación que tenemos es de que nuestros proyectos están respaldados, lo cual no quita para que sigamos buscando apoyos económicos por todos los medios posibles.
  • De Torrelavega

    ¿Qué queda por hacer?

    En primer lugar, consolidar lo que ya se ha conseguido. Que todos los programas educativos sean auténticamente integradores, es decir, que los profesores asuman de verdad el principio de la integración y lo lleven a la práctica con los apoyos que sean necesarios. Que al poder ser, la inmensa mayoría de las personas con síndrome de down encuentre su sitio de trabajo integrado en las empresas e instituciones ordinarias. Que su vida autónoma y su deseo de llevar una vida independiente en la medida de sus posibilidades sean conseguidos, objetivo en el que la fundación está trabajando ahora y programando más intensamente, tratando de que todas las personas con síndrome de down que lo deseen se inicien en la vida en pisos para llevar a cabo su vida independiente, aunque siempre necesitarán (lógicamente) apoyos. Que su vida adulta siga siendo rica, no sólo en lo relativo al trabajo, sino en las relaciones sociales, en el mundo afectivo, hasta donde realmente puedan llegar. Y que su vida anciana, cuando los padres falten, esté basada en seguridad, apoyo y afecto hasta el fin de sus días.
  • Susana

    ¿Creéis que se está avanzado en el objetivo de lograr la integración?

    Sí se está avanzando. En los últimos 20-25 años se ha avanzado mucho. Son pequeños pasos que se van consolidando. Ha habido algún pequeño paso atrás pero que se ha ido superando. La integración es algo necesario en todos los aspectos de la vida con síndrome de down, no sólo en la etapa escola, sino también en la integración laboral y otros aspectos de su vida. De hecho, cada vez es más frecuente ver a jóvenes y adolescentes con síndrome de down que caminan por la ciudad, que realizan diversas actividades y que se van encajando en la vida laboral y en la vida social en general.
  • Santanderino

    ¿Se cumplen los objetivos que se ha marcado la Fundación?

    Sí. Desde el inicio de la fundación en 1982 los objetivos han ido asociados a la edad de los chicos que teníamos y su desarrollo. Las necesidades han ido variando en función de esta edad y hemos ido variando nosotros los servicios que ofrecemos en función de cada tramo de edad. En los primeros años los objetivos eran muy limitados conforme a la edad de los chicos. A medida que han ido creciendo, la fundación ha ido evolucionando y creando los servicios necesarios para cubrir sus necesidades.
  • MERCHE

    ¿Cómo responde la sociedad a todas sus actividades para hacer más visibles y activas a las personas con este síndrome? ¿estamos progresando?

    Nos parece que sí, que estamos progresando, lo cual no significa que alcalcemos el 100% de nuestros deseos. Pero lo que observamos con la perspectiva de más de 30 años es que en la actualidad la sociedad acepta cada vez más en sus distintos ámbitos a las personas con síndrome de down. Es una especie de lluvia fina la que la Fundación Síndrome de Down en Cantabria y otras en otras provincias van realizando a nivel de sociedad. Y la sociedad responde, pero a un paso más lento de lo que nos gustaría.
  • Mª José

    Me parece de justicia dar oportunidades laborales a los jóvenes con SD, ¿pero se está cambiando el enfoque del consejo genético para que sea una oportunidad para el feto con SD y no un discriminador "esto" es un Down, como algunos dictaminan?

    Ese es nuestro gran objetivo. Que todas las facilidades que ahora existen para diagnosticar un feto con síndrome de down no se vuelvan en su contra, eliminándolo antes de nacer. Efectivamente, es un gran constrasentido, una paradoja, que todo el esfuerzo que se pone y que se consigue para dotar a las personas con síndrome de down de capacidades y habilidades, en cambio no sean tenidas en cuenta a la hora de hacer el diagnóstico y de informar a los padres debidamente. La situación en España es alarmante, como en otros países de nuestra área. Hay comunidades autónomas en donde el 80-80% de los fetos diagnosticados con síndrome de down son abortados. ¿Quién influye en ésto? ¿Son los genetistas, los médicos, las enfermeras? Yo creo que no, aunque puede que también. Es la sociedad en su conjunto la que rechaza el síndrome de down y fuerza a los padres con sus presiones para que eliminen a sus hijos. Las personas con síndrome de down afirman de manera sistemática que tienen derecho a la vida.
  • JACINTO

    ¿Sería bueno que todos los niños, en sus colegios, pudiesen conocer la realidad cotidiana de otros niños que tienen este síndrome?

    Ya lo creo que sería bueno, no sólamente este síndrome, sino toda la variedad que hay en la naturaleza, en donde todos somos personas con la misma capacidad de dignidad y los mismos derechos. En este sentido, el hecho de que nuestros alumnos vayan ya a colegios ordinarios está facilitando precisamente este conocimiento cada vez más amplio. Sin duda, un niño que ha tenido como compañero a otro niño con síndrome de down guardará ya para toda su vida una visión mucho más objetiva sobre el síndrome de down. Por eso, la integración escolar y otras formas de integración no sólo benefician a las personas con síndrome de down, sino que benefician a toda la sociedad, mejora su conocimiento, favorece la integración y da un nuevo sentido a la diversidad propia de la naturaleza humana.
  • Fundación Síndrome de

    Comienza el videochat

    Desde la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, y gracias a la imensa colaboración de El Diario Montañés a través del videochat, queremos saludaros y daros las gracias a todos los que participáis y os interesáis por nuestro programa. Esperamos resolver todas vuestras dudas y cuando queráis comenzamos.